Engellilik değil sistem engeli: İki gençten çarpıcı deneyim

Estonya'da kronik sağlık sorunları ve hareket engeliyle yaşayan iki genç, Diana Põder ve Remi Gregori Sassi, ülkenin kamu yayıncısı ERR'de yayımlanan ortak yazılarında, engelli bireylerin karşılaştığı en büyük engelin kendi durumları değil, parçalanmış ve işbirliğinden yoksun sistemler olduğunu savundu. Gençler, sağlık, eğitim ve sosyal hizmet sistemlerinin aynı kişi için çalıştığını ancak çoğu zaman birbirinden habersiz hareket ettiğini ve bu durumun bireyleri sürekli olarak bilgi taşımak ve haklarını aramak zorunda bıraktığını belirtti.

Yazarlar, kronik bir hastalığın genellikle büyük bir semptomla değil, dinlenmeyen bir şikayetle başladığına dikkat çekti. Özellikle genç hastaların "teşhis için çok gençsin" gibi ifadelerle karşılaşabildiğini veya semptomların okul stresine bağlandığını, bu durumun da gerçek tanının gecikmesine yol açtığını ifade etti. 16 yaşında bir gencin doktor muayenehanesinde tek başına oturup tıbbi terminolojiyi anlamak ve hasta haklarını bilmek zorunda kaldığını, aksi halde hak ihlallerini fark edemediğini vurgulayan gençler, dinlenilmediği hissinin çok yaygın olduğunu ve tekrarladığını kaydetti.

Kronik rahatsızlığı olan birinin sistemde var olma mücadelesinin neredeyse tam zamanlı bir işe dönüştüğünü anlatan Põder ve Sassi, rehabilitasyon, fizik tedavi ve uzman doktor ziyaretlerinin haftada sekiz saati bulabildiğini söyledi. Bu sürecin önemli bir kısmının da teknik olduğunu belirten gençler, her sağlık kuruluşunun farklı bir bilgi sistemi kullandığını ve aile hekiminin uzman doktorun epikrizini her zaman göremediğini ifade etti. Bu durumda hastanın kendisinin bilgi taşıyıcılığı yapmak zorunda kaldığını, bunun da hem hastalar hem de doktorlar için yıpratıcı olduğunu dile getirdi.

Eğitim kararları ve gelecek kısıtlaması

Yazarlar, Estonya'da kapsayıcı eğitimden çok bahsedildiğini ancak sunulan desteğin gençlerin geleceğini açmak yerine kısıtlayabildiğini savundu. Basitleştirilmiş müfredatın bazıları için gerekli olduğunu kabul eden gençler, asıl sorunun ailelerin bu kararın uzun vadeli sonuçları hakkında bilgilendirilmemesi olduğunu vurguladı. Hareket engeli nedeniyle bazı mesleklerin zaten fiziksel olarak elenmiş olduğunu, eğitim kaynaklı kısıtlamaların da seçenekleri daha da azalttığını, ancak kimsenin bu iki kısıtın birlikte nasıl etkileştiğini düşünmediğini belirtti. Bu durumda öğrenmeye hevesli bir gencin, yeteneklerini kullanma fırsatı yerine kendisini özel bakım hizmetlerine yönlendirilmiş bulabildiğini ifade ettiler.

Engelli bir gencin yalnızca tek bir sistemle değil, hepsiyle aynı anda mücadele etmek zorunda olduğunun altını çizen yazarlar, "Bir sistemde yeterince kısıtlı olduğunu kanıtlaman gerekirken, diğerinde uzun vadeli etkileri anlatılmadan kararlar veriliyor" dedi. Farklı engel türlerinin bir araya gelmesiyle durumun daha da karmaşıklaştığını belirten gençler, örneğin dikkat eksikliği hiperaktivite bozukluğu (DEHB) olan kronik bir hastanın rutine ihtiyaç duyduğunu ancak vücudunun öngörülemezliği nedeniyle esnekliğe de ihtiyaç duyduğunu, bu tür kombinasyonların hiçbir sistemde dikkate alınmadığını kaydetti.

Güven ve koordinasyon eksikliği

Gençler, sağlık, eğitim ve sosyal hizmetlerin aynı kişi için çalıştığını ancak aralarında koordinasyon olmadığını; doktorun sadece tanıyı, okulun sadece öğrenme çıktılarını, sosyal hizmetlerin sadece hizmetleri gördüğünü, oysa yalnızca gencin tüm bu sistemlerin tamamında neler olduğunu bildiğini ifade etti. Çözüm olarak, karmaşık vakalarda bilgi akışını sağlayacak tek bir koordinatör kişinin atanmasını önerdiler. Ancak mevcut sistemde bu görevi üstlenebilecek kimsenin olmadığını, sosyal hizmet uzmanlarının ve vaka yöneticilerinin kendi kurumsal sınırları içinde kaldığını belirttiler. Yazarlar, gençlerin ve ailelerinin bilinçli karar verebilme hakkının güvence altına alınması gerektiğini savunarak, sistemlerin asıl görevinin engel yaratmak değil, engelleri aşmaya yardımcı olmak olduğunu sözlerine ekledi.