Estonya'da hastaların dijital verileri ve etik tartışması

Tartu Üniversitesi'nde görevli Johann-Christian Põder, Estonya'da son dönemde polisin sağlık verilerine erişimi ve planlanan yasa değişiklikleri üzerine yürütülen tartışmayı etik açıdan ele aldı. Põder'e göre tıpta güven, tedavinin temel koşullarından biri ve dijital sağlık sistemi söz konusu olduğunda bu güven yalnızca doktora değil, tüm teknik ve kurumsal ağa bağlı.

Yazıda, Estonya'nın e-sağlık alanındaki gelişiminin genel olarak başarılı sayılabileceği belirtiliyor. 2006-2007 yıllarında Tartu Üniversitesi Etik Merkezi ve Tartu Üniversitesi Klinikleri'nden bir çalışma grubunun dijital sağlık kayıtlarının etik boyutlarını, hasta özerkliği, gizlilik ve güven çerçevesinde incelediği hatırlatılıyor. Ancak tüm önerilerin hayata geçirilmediği de vurgulanıyor.

Polis erişimi ve yasa değişikliği tartışması

Põder, geçen yıl Almanya'da 2025'te başlatılan ePA für alle (herkes için elektronik hasta dosyası) çözümünün tartışıldığı bir tıp etiği seminerinde Estonya deneyimini savunduğunu anlatıyor. Ancak son altı ayda polisin sağlık verilerine yönelik sorguları ve planlanan yasa değişiklikleri üzerine patlak veren kamuoyu tartışmasının bu etik özgüveni sarstığını ifade ediyor.

Yazıda, hukukçuların, özellikle Carri Ginter'in yanı sıra doktorlar birliği ve hastalar birliğinin, sorunun yalnızca veri koruma ve hukuk normları değil, aynı zamanda doktor-hasta güveni ve tüm sağlık sisteminin güvenilirliği olduğuna haklı olarak dikkat çektiği belirtiliyor.

Danimarkalı filozof ve teolog Knud E. Løgstrup'un 1956 tarihli "Den etiske fordring" (Etik Talep) adlı eserine atıfta bulunulan yazıda, güvenin insanlar arası iletişimin ve birlikte yaşamın temel koşullarından biri olduğu hatırlatılıyor. İnsanların iletişime belirli bir doğal güvenden başladığı, güvenerek hayatlarının bir kısmını karşı tarafa teslim ettikleri ve bunun radikal bir etik talep doğurduğu ifade ediliyor.

Põder'e göre tıpta bu durum özellikle netleşiyor: hastalar doktora gelirken sıklıkla derinden kişisel konulardan, hastalıklarından, korkularından veya mahrem sorunlarından bahsetmek zorunda kalıyor. Bunu, doktorun bilgiyi kendilerine yardımcı olmak için kullanacağı ve gizli tutacağı bilinciyle yapıyorlar. Ancak hasta, sağlık verilerinin yalnızca meşru amaçlarla ve yeterli denetim altında kullanıldığından emin olamazsa önemli bilgileri saklayabiliyor, doktor ziyaretini erteleyebiliyor veya tedaviden tamamen vazgeçebiliyor.

Dijital sistemde güven ve güvenilirlik ayrımı

Yazıda, güvenin tıp etiğinin dört temel ilkesinin (zarar vermeme, özerklik, yararlılık ve adalet) pratikte hayata geçmesini de etkilediği vurgulanıyor. Güven eksikliğinin hastanın sağlığına zarar verebileceği, bilinçli ve bağımsız karar alma imkânını azaltabileceği, etkili yardım ve tedaviyi engelleyebileceği ve özellikle kırılgan durumdaki kişilerin tedaviye erişimini etkileyerek eşitsizliği derinleştirebileceği belirtiliyor.

Dijital sağlıkta güven konusunun daha da keskinleştiğini belirten Põder, Dünya Sağlık Örgütü (WHO) ve Avrupa Komisyonu'nun son yıllarda güven ve güvenilirliğin merkezi rolünü vurguladığını hatırlatıyor. Geleneksel olarak hastanın öncelikle kendi doktoruna ve tedavi kurumuna güvendiğini, ancak artık güvenin tüm teknik ve kurumsal ağa yayıldığını ifade ediyor. En güvenilir doktorun bile, girdiği sağlık verilerinin sonraki kullanımı açıkça sınırlandırılmamış, yeterince gerekçelendirilmemiş ve etkili biçimde denetlenmemişse hasta gizliliğini garanti edemeyeceğini vurguluyor. Bu bağlamda Carri Ginter, Allar Jõks ve Neeme Tõnisson'un "sır sunucuda bitmez" sözüne yer veriliyor.

Sağlık sistemleri araştırmacısı Felix Gille ve tıp etiği uzmanı Georg Starke'nin yakın tarihli çalışmasına atıfta bulunulan yazıda, güvenin insanların karmaşıklık ve belirsizlikle başa çıkmasına yardımcı olduğu, ancak her zaman gerekçeli olmayabileceği belirtiliyor. Bu nedenle güven ile güvenilirliği ayırmanın önemli olduğu vurgulanıyor. Etik açıdan önemli olanın yalnızca insanların dijital sağlığa güvenip güvenmediği değil, bunun için yeterli gerekçeleri olup olmadığı da olduğu ifade ediliyor.

Põder, hasta gizliliğinin açıklanmasını haklı çıkarmak için yalnızca genel bir yasal dayanağın, hatta mahkeme izninin bile yeterli olmadığını savunuyor. Ginter ve arkadaşlarının hukuki değerlendirmesine atıfla, hangi dar kapsamlı istisnai durumlarda hasta gizliliğinin açıklanmasının meşru olduğunun açıkça gerekçelendirilmesi gerektiği belirtiliyor. Devletin bu gerekçeleri ve sağlık verilerine kimin, hangi koşullarda erişebileceğini halka anlaşılır biçimde açıklaması gerektiği vurgulanıyor. Mevcut tartışma ışığında devletin sorumluluğunun altı çizilerek, sağlık verilerine erişim ve kullanım düzeninin ve denetiminin gerçekten güvenilir olacak şekilde oluşturulması gerektiği ifade ediliyor.

Yazı, mevcut tartışmaların ve ortaya çıkan eksikliklerin dijitalleşmenin kazanımlarını inkâr etmek için gerekçe oluşturmadığı, ancak dijitalleşmenin etik önkoşullarının ciddiye alınmasının önemini gösterdiği sonucuna varıyor. Güvenin tedavinin temel koşullarından biri olduğu, ancak dijital sağlıkta giderek tüm sistemin gerçek güvenilirliğine bağlı hale geldiği belirtiliyor. İnsanların sağlık verilerini sisteme emanet ederken hayatlarından bir parçayı teslim ettikleri ve bunun özel, hatta radikal bir etik talep ve sorumluluk doğurduğu vurgulanıyor.