Estonya'da tek başına engelli kızına bakan anne: sistem bizi uçuruma itti

Estonya'nın Pärnu iline bağlı Tori belediyesinde bir çiftlikte yaşayan 17 yaşındaki Kelli Parts, genetik bir rahatsızlıkla dünyaya geldi. Kelli oturamıyor, yürüyemiyor ve konuşamıyor; bu da ona 24 saat kesintisiz bakım gerektiği anlamına geliyor. ERR Uudised'in "Impulss" programına konuşan annesi Kaire Parts ile kızının yaşamını anlattı.

Kelli, isteklerini kelimelerle ifade edemese de annesiyle kendine özgü bir iletişim yolu geliştirmiş. 48 yaşındaki Kaire, kızıyla nasıl anlaştığını şöyle anlatıyor: "Gülümseyerek, konuşarak, gözlerle, mimiklerle."

Kaire, Kelli'nin doğduğu günden bu yana tek bir gece bile ondan ayrı kalmamış. Ancak eşinin ölümünden sonra hem kendisinin hem de kızının geçimini sağlamak için geçici işlerde çalışmak zorunda kalmış. Kelli sık sık onunla birlikte işe gidiyor, bazen de Kaire'nin büyük kızı Aile kardeşine bakmak için yardıma geliyor.

Kaire çevresinde kendisine destek olan iyi insanlar bulunduğunu kabul ediyor, ancak geçinebilmek için çalışması gerektiğini de ekliyor: "Bu kadar basit işte. Ama bu benim sağlığımdan, benim zamanımdan gidiyor ve bu çoğu zaman Kelli'nin benimle birlikte olması anlamına geliyor."

İhtiyaç duyulan destek hizmetleri yok

Kaire'ye göre kızının bir destek kişisine, konuşma terapistine ve evde hemşirelik hizmetine ihtiyacı var. Ancak şu anda Kelli devlet bütçesinden yalnızca fizyoterapi ve uğraşı terapisi alabiliyor. Bu hizmetleri zorlu bir sistem içinde neredeyse kendi başına kazanmak zorunda kaldığını söylüyor.

Anne, bürokrasiyle olan ilişkisini çarpıcı bir benzetmeyle anlatıyor: "Bugün aslında hem tıp hem de sosyal sistem tarafından uçuruma itilmiş durumdayız. Yani kapıdan girdiğimde çok hızlı bir şekilde dışarı çıkıyorum, sonra pencereden çıkıyorum. Sonunda iyi kötü bir de bacadan çıkmam gerekiyor, eğer buna gücüm kalırsa. Ama aslında cevaplar bilinmediğinde, 'biz bilmiyoruz' diye açıkça söylenmiyor; ya konu bulanıklaştırılıyor ya da çözüm aranmaya bile çalışılmıyor."

Kelli'nin 17 yıllık yaşamında yalnızca bir yıl boyunca, babası öldüğünde bir destek kişisi olmuş. Kaire, "O destek kişiyle ne yazık ki sözleşmeyi uzatamadık. Son iki yılda on tane deneme yapan kişi geldi. İlki belediyenin işlem süreci çok uzadığı için ayrıldı, kişi başka bir iş buldu. Dokuz kişiden yedisi bu çocuğa bakmak için ödenen maaşın hiç de düşünülebilir olmadığını söyledi" diyor.

"Onları anlıyorum. Çok iyi anlıyorum, çünkü bunun ne sorumluluk olduğunu biliyorum. Ben bunu on yedi yıldır taşıyorum."

Özel bakım hizmeti sırası ve bütçe tartışması

Gelecek yıl Kelli reşit olacak ve özel bakım hizmeti için başvurabilecek. Bu hizmet, sağlık durumu nedeniyle günlük yaşamda yoğun desteğe ve gözetime ihtiyaç duyan kişilere yardımcı olmayı amaçlıyor. Kelli 16 yaşındayken sıraya konulabilecekken Kaire bunu yapmamış.

Anne bunun nedenini şöyle açıklıyor: "Çünkü temelde bugün Estonya'da onun için özel bakımda yer yok. Bunun yapılması da planlanmıyor. Geçenlerde bir özel bakım reformunun tanıtımını dinlemeye gittim ve oradan anladığım kadarıyla, evet, bu kadar karmaşık ihtiyaçları olan insanlar için bugün yerimiz olmayacak. Ve dürüst olalım, Kelli'ye kaç gün ömür verildiğini bilmiyoruz. Onu bir yere sadece solup gitmesi için götürmenin bir anlamı görmüyorum."

Kaire'ye göre Kelli'nin bakıldığı, birlikte dışarı çıkıldığı, açık hava konserine gidildiği bir yere ihtiyacı var. "Bunu yapmaya alışkın, çünkü her yere bizimle gelmeye alışkın. Başka türlü evden çıkamazdım."

Kaire Parts, ülkenin sınırlı bütçesi karşısında özel bakım hizmetlerinin finansmanı ile evde yakınlarına bakan kişilerin desteklenmesi arasında bir denge bulunması gerektiğini düşünüyor. "Asıl ikilem burada ortaya çıkıyor: para var mı, yok mu? Para yoksa gerçekte de yapılamıyor. Param yoksa arabaya yakıt koymam. Bu kadar basit" diyor.

"Ama o zaman asıl önceliğin ne olduğunu düşünmek gerekir. Birilerinin maaşlarını mı artırıyoruz, yoksa buradan biraz tasarruf edip bu maaşları birkaç yıl sabit tutup örneğin özel bakıma mı yönlendiriyoruz? Ya da belediyelere bugün evlerde bakım yapan kişileri desteklemek için imkân ve finansman mı veriyoruz?"