Diana Põder ve Remi Gregori Sassi: Sistem engelin kendisinden daha büyük bir engel

Özel gereksinimler farklılık gösterse de engeller genellikle aynı yerlerde ortaya çıkıyor. Kronik sağlık sorunları yaşayan Diana Põder ve hareket engeli bulunan Remi Gregori Sassi, Estonya'da sağlık ve eğitim sistemlerinin parçalı yapısının, engelli gençlerin hayatını gereğinden fazla zorlaştırdığını belirtiyor.

İki genç yazar, sağlık sistemindeki finansman açığından çok sistemin kendi işleyişinden kaynaklanan maliyetlerin konuşulması gerektiğini vurguluyor. Eğitimde yanlış açıklanmış bir müfredat kararı, uzun vadede gençlerin kariyer olanaklarını kısıtlarken devlete daha büyük maliyetler çıkarabiliyor. 'Bizim hakkımızda kararlar, bizim bulunmadığımız odalarda alınıyor' diyen yazarlar, gençlerin ve ailelerinin bilgilendirilmiş karar verme hakkına sahip olması gerektiğini savunuyor.

Sağlık sisteminde kaybolan saatler

Kronik bir hastalık büyük bir belirtiyle değil, kimsenin dinlememesiyle başlar. 16 yaşında bir genç, ebeveyni olmadan doktor muayenehanesinde tek başına oturabilir; tıbbi terimleri bilmesi beklenir, hakları ihlal edildiğinde bunu fark edecek bilgiye sahip değildir. 'Dinlenmeme deneyimi' sık tekrarlanan bir durumdur.

Kronik hastalıklarla yaşayan birinin sistemi kullanması neredeyse tam zamanlı bir işe dönüşür: fizik tedavi, rehabilitasyon, uzman, aile hekimi derken haftada sekiz saat tıbbi randevulara harcanabilir. Çoğu sağlık kuruluşu kendi bilgi sistemini kullanıyor; aile hekimi uzmanın taburcu özetini göremeyebiliyor. Hastalar doktorlar arasında bilgi taşıyıcılığı yapmak zorunda kalıyor. Şikâyet hakkın tanınmış olsa da, süreç sistemle en çok temas eden insanlara yönelik değil; şikâyet etmek için kaldırılması zor bir enerji gerekiyor.

Eğitimde bilinçsiz kararlar gençlerin geleceğini daraltıyor

Estonya'da kapsayıcı eğitimden sıkça bahsedilir ama sunulan destek gerçekten gençlerin ilerlemesine yardımcı oluyor mu? Hareket engelli bir gencin bazı meslekler fiziksel olarak erişilemez; eğitim kısıtlamaları da eklenince seçenekler daha da daralıyor. Gençler genellikle yeteneklerini kullanacakları fırsatlar yerine özel sosyal hizmet desteğine yönlendiriliyor. Basitleştirilmiş müfredatın bazıları için gerekli olduğu kabul edilmekle birlikte, kararın uzun vadeli sonuçları ailelere açıklanmıyor.

Danışmanlık kuruluşu Rajaleidja yalnızca bir değerlendirme görürken, doktor teşhisi, okul da başarıyı görüyor; genç, sistemler arasında yalnız kalıyor. Farklı kurumların birbiriyle işbirliği yapması ve bilgi akışını koordine edecek bir kişinin bulunması öneriliyor ancak sosyal hizmet uzmanlarının da kendi sistemleri tarafından kısıtlandığına dikkat çekiliyor. Sağlık ve eğitimde çıkan kapılar sürekli yeni bir kapıya açılıyor: randevu, itiraz süreci, avukat, idare mahkemesi.

Yazarlar, sistemin engelin kendisinden daha büyük bir engel olduğunu, tüm sistemlerin aynı kişiye hizmet ettiğini ama birbirinden ayrı çalıştığını savunuyor. Bilgilendirilmiş karar hakkının tanınması, gençlere güvenilmesi ve karmaşık durumlarda bir koordinatörün atanması gerektiğini belirtiyor. Sonuçta en büyük engelin, sistemin kişiyi bir bütün olarak görmemesi olduğunu vurguluyorlar.